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Patient Innovation
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Patient Innovation
Actualidade/Ciência
14-02-2014
Patient Innovation é uma rede social para doentes Pedro Oliveira criou uma rede social na qual é possível partilhar experiências sobre uma doença que tem — ou já teve. O objectivo é a entreajuda e a partilha de conhecimentos. (Ler +)
"Durante o nosso trabalho de investigação, percebemos que há uma quantidade desmesurada de soluções, seja terapias ou equipamentos médicos, que são desenvolvidos pelos próprios pacientes", explica Pedro Oliveira, investigador na Universidade Católica e no Massachusetts Institute of Technology (MIT). O que acontece é que "os pacientes que vivem com doenças crónicas, por exemplo, arranjam forma de viver melhor com o seu próprio problema".

Por isso mesmo, Pedro e a sua equipa multidisciplinar decidiram encontrar "um mecanismo para facilitar a troca de soluções entre os doentes" que facilitasse a partilha destes métodos inovadores. Assim, nasceu a Patient Innovation, uma espécie de rede social dirigida a quem tem ou já teve doenças graves, a que qualquer um pode aceder. Depois, é só começar a partilhar informações, fotografias e outros conteúdos sobre determinada doença.

Para ter acesso ao que os outros publicam, há uma ferramenta de pesquisa, quer por doença quer por sintoma. A língua é automática, tendo em conta a preferência do utilizador, e tudo é traduzido.

Para os mais cépticos, Pedro Oliveira deixa um exemplo: um engenheiro inglês tinha um problema na artéria aorta, sem solução. Foi ele próprio quem desenvolveu a válvula que foi implantada com sucesso pelo seu médico, em 2005, e lhe resolveu o problema. Entretanto, o modelo da válvula já foi utilizado por outros 30 pacientes em todo o mundo.

Uma plataforma universal

Outros dos objetivos é, precisamente, que seja uma plataforma universal. Por isso mesmo, a equipa tenta agora contornar alguns problemas burocráticos e questões legais (principalmente nos Estados Unidos) para poder colocar a rede online já depois do Verão. Ainda assim, a plataforma não está parada. Pacientes de várias instituições parceiras, oriundos de cinco países, estão já inscritos e a partilhar conteúdos, para que a rede social seja lançada já com alguma informação.

Em Portugal, a parceria foi efetuada com a Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras, a Raríssimas, e a Associação Protectora de Diabéticos de Portugal (APDP), que também vão controlar, de alguma forma, os conteúdos colocados online pelos pacientes. "Não vamos editar o que as pessoas dizem, mas se eventualmente for sugerido alguma coisa perigosa, podemos alertar e aconselhar as pessoas", conta Pedro.

Outros dos caminhos a seguir é, em breve, permitir aos doentes "desenvolverem os seus próprios testes clínicos". "Normalmente estes testes saem muito caro, porque as doenças raras, por exemplo, são efectivamente raras e há alguma dificuldade em recrutar pacientes suficientes", explica o investigador. Esta partilha de informações e contactos pode vir a ajudar — e muito — nesse sentido. Afinal, só na Europa, existem 30 milhões de pessoas com doenças raras.

O projecto

Esta plataforma está a ser desenvolvida por um total de 50 investigadores da Alemanha, Áustria, Itália, Brasil, Estados Unidos e Portugal. Baseia-se no princípio da inovação pelo utilizador e conta com financiamento da fundação alemã Peter Pribilla, da Fundação para a Ciência e a Tecnologia e dos programas de parceria entre Portugal e as Universidades de Carneggie Mellon e do MIT.

Outras redes sociais

Este conceito já foi aplicado em outras ocasiões, com a PatientsLikeMe, criada em 2005 por três investigadores do MIT. O irmão de dois deles foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica e a família percebeu que comunicar com outros doentes era a melhor forma de prever e preparar a evolução da doença. Também a I Had Cancer é uma rede social criada para os doentes com cancro poderem partilhar as suas experiências, durante e depois da doença. Já a OsteoLink é dirigida para pessoas com osteoporose e os seus familiares.

Texto de Liliana Pinho/JPN • 26/06/2013




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